8-летнему мальчику с редкой болезнью дали препарат за 245 миллионов
Сведения о том, что восьмилетний ребенок на Кубани, страдающий редким заболеванием - мышечной дистрофией Дюшенна, остался без жизненно важного лекарства, появились 3 марта. Как сообщалось в одном из Telegram-каналов, около года назад врачи назначили мальчику препарат "Дефлазакорт". Это медикамент имеет критическое значение для замедления развития болезни, и его аналоги не представлены на территории России. Согласно опубликованной информации, мать ребенка столкнулась с невозможностью приобрести это средство из-за его отсутствия регистрации в РФ, а краевой Минздрав, предположительно, не оказал необходимой поддержки. Семья не располагает финансовыми средствами для самостоятельной покупки этого дорогостоящего препарата, как сообщает "Кубань 24".
В ответ на эти заявления, пресс-служба Минздрава Кубани предоставила разъяснения, сообщив, что упомянутый мальчик уже получил высокостоимостное лекарство "Элевидис". Это стало возможным благодаря содействию фонда "Круг Добра", а общая стоимость препарата составляет 245 миллионов рублей.
"Что касается препарата "Дефлазакорт" - он не зарегистрирован в России, поэтому его закупка возможна только по решению суда. В настоящее время такое решение есть, и ребенок гарантированно получит препарат в этом месяце", - написала пресс-служба Минздрава Кубани в Telegram.Представители краевого Минздрава также рекомендовали представителям медиа и блогерам проверять все факты, обращаясь к официальным источникам, прежде чем публиковать любую информацию.
Напомним, 3 января 2026 года, в рамках акции "Елка желаний", министр здравоохранения Михаил Мурашко исполнил желание Мирона из Краснодара. Тогда же фонд "Круг добра" обеспечил Мирона лекарством, призванным помочь ему полноценно развиваться.